La Sordería: comunidad virtual clave para apoyar la hipoacusia

Miembros de La Sordería

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Omar Navarro, un técnico electrónico e informático de 58 años que perdió la audición paulatinamente en su adultez y cuenta con implante coclear en ambos oídos, decidió que abrir un grupo de Facebook para acompañar a otras personas con problemas de audición era la misión a seguir. La Sordería ya cuenta con 2.800 miembros e incentiva el uso de audioprótesis e implantes.

Las historias de superación personal son frecuentes en los casos de hipoacúsicos que o bien nacen con la patología o la van adquiriendo a lo largo de su vida. En el caso de Omar Navarro, un técnico electrónico e informático de 58 años que perdió la audición paulatinamente luego de cumplir 30 años, el tema no se quedó solo en su superación: fundó una comunidad en Facebook llamada La Sordería y con ella acompaña a otros pacientes para que los problemas auditivos sean lo menos importante.

En la presentación de su grupo en la web, Navarro afirma: “Somos un grupo de ‘sordos oyentes’, nos reconocemos así porque dependemos de algún tipo de dispositivo electrónico para oír, como audífonos, implantes cocleares u otras ayudas auditivas modernas. Estamos agradecidos y celebramos la tecnología que nos permite comunicarnos ‘casi’ normalmente, y tomamos con sano humor nuestra discapacidad…”. Y en entrevista con Audio Infos (núm. 59) nos comparte algo de su historia personal y de cómo surgió la idea de hacer el grupo: “Quedé sordo de grande, muy lentamente, a los 30 años empecé a perder los sonidos agudos, a los 42 tuve que usar audífono en el oído derecho, fui renovándolos hasta los 55 y para entonces ya no me servía ninguno. Cuando me hablaron del implante coclear (IC) me espanté; en mi profesión siempre cambié componentes electrónicos fallidos, entonces me preguntaba ¿y si falla eso en mi cabeza? ¿Tendrán que operarme otra vez? No confiaba en llevar de por vida un chip en ella”, recuerda con humor.

Omar Navarro, La Sordería
Omar Navarro, motor de la iniciativa de La Sordería.

Y continúa: “Con miedo me acerqué a unas reuniones en el Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante (CIC), donde conocí a otros implantados, casi nada escuchaba con mi torpe audífono, pero mi esposa me ayudaba a participar de las charlas. De a poco perdí mis miedos, me ayudaron mucho con sus experiencias, acompañamiento y consejos. Y finalmente, en el año 2014 me animé y aún con terror a la cirugía, me implanté el oído izquierdo con el profesor Guillermo Diamante”.

A partir de allí, asegura, cambió su vida: “De aislado social que era, pase a relacionarme mucho más, participando más que antes en lo familiar y laboral”. Y de allí surgió la génesis de La Sordería: “De aquel grupo del CIC que pesó mucho en mi decisión de implantarme. Hoy tengo grandes amigos y con ellos tuvimos la idea de crear un grupo en Facebook con el objetivo de informar, acompañar y contener a otros indecisos que, como yo, no se animaban al desafío. Quise devolver algo de lo que había recibido desinteresadamente”, asegura Omar Navarro.

El grupo comenzó en julio de 2014 con solo personas conocidas, recuerda, “nunca pensamos que fuera a crecer tanto: hoy contamos con 2.800 miembros de distintos países de habla hispana”.Y entre su grupo de seguidores, según las estadísticas que le provee la herramienta, La Sordería está conformada por un 70% de mujeres y 30% de hombres, quienes tienen una edad promedio de 45 años.

Comunidad activa y solidaria

Navarro cuenta que la comunidad de La Sordería es muy activa y participa con intensidad: “Recibimos consultas de toda clase, desde cómo gestionar los beneficios de discapacidad, hasta cómo manejar los dispositivos. Tratamos de informar siempre desde fuentes confiables sobre temas médicos y técnicos, no somos especialistas, aunque contamos con algunos médicos y fonoaudiólogas que aportan su profesionalismo cuando pueden. Si nos consultan sobre un tema desconocido, tratamos de investigarlo con mucha prudencia y dejamos el tema abierto para quienes saben más”, dice. Y agrega que la importancia de la experiencia propia es el activo principal para compartir con los demás: “Lo que sí sabemos bien es lo que siente un implantado coclear al recuperar su audición, lo que siente un usuario de audífonos y lo que es ser sordo en esta sociedad, donde la hipoacusia resulta una discapacidad ‘invisible’ –no solo en Argentina sino, por lo visto, en todas las regiones del mundo- y aprendimos que cada experiencia es única y no hay dos iguales”.

Según los miembros de su comunidad virtual, que pasó también a un plano real en muchas relaciones interpersonales que surgieron a partir de allí, “para quien decide implantarse o implantar a sus hijos lo más importante resulta ser el acompañamiento emocional, desde las luchas con las obras sociales o prepagas, compartiendo experiencias y asesorándonos, hasta el momento más duro de llegar al quirófano, donde cada éxito en las cirugías o las activaciones lo festejamos como los goles de un mundial de fútbol”, expresan. Pero no solo sobre implantes trata el grupo, también lo forman cientos de usuarios de audífonos que comparten sus experiencias, porque -al decir de Navarro- “casi todos los implantados pasamos por ese camino y las experiencias compartidas nos enriquecen a todos”.

Para el fundador de La Sordería, entre los logros que más lo enorgullecen está el “servir a veces de nexo entre quien necesita un insumo faltante y quien lo tiene, ofreciéndose a prestarlo, como el caso de una nena a quien le había fallado su procesador de sonido y la obra social tardaba en autorizarle uno nuevo, por lo que la niña iba a perder muchos días de clase. Otro miembro del grupo se lo envió desde otra provincia del país. Esas muestras de solidaridad de nuestros miembros nos gratifican mucho”, afirma.

Inclusión y necesidades

“Nuestras reuniones son sociales, los más cercanos viven en Buenos Aires, aunque llegan amigos de otras provincias y cuando se presenta la oportunidad tratamos de concientizar sobre inclusión y las necesidades de nuestro colectivo”, describe Navarro sobre el espíritu federal de su proyecto. Entre sus temas se encuentran: la atención a un hipoacúsico en lugares públicos y en empresas privadas para la realización de trámites; difundir los problemas de comunicación y, a veces, de discriminación involuntaria, de parte de quienes no conocen las limitaciones que provocan las dificultades auditivas. “Aunque es menor que en otros tiempos, la discriminación aún existe”, admite, y destaca algo tan simple pero útil para sus miembros, como buscar la posibilidad de sacar turnos por Facebook o páginas web, “ya que a muchos de nosotros se nos dificulta hablar por teléfono y eso simplifica la manera de vivir de nuestros socios”.

Lea el artículo aquí: Audio Infos América Latina 59 (español e inglés).

Fotos: Omar Navarro.

C.F.E.