Primer consenso internacional para la atención a adultos con implante coclear

Las recomendaciones son el resultado de un minucioso proceso de comunicación entre representantes de renombre internacional de la ORL, la audiología y otras profesiones implicadas, así como representantes de la autoayuda. Uno de los miembros europeos del Comité Directivo de Delphi es el profesor Thomas Lenarz, responsable del Departamento de Otorrinolaringología de la Hannover Medical School (MHH, por sus siglas en alemán). A continuación, explica la relevancia de la nueva guía.

-Profesor Lenarz, el documento de consenso es el primero que establece un estándar mínimo global de atención con IC en adultos. Contiene recomendaciones básicas que sirven de orientación para todos los países del mundo. ¿Cómo surgió este documento y cuál era su objetivo?

El objetivo era establecer un consenso común sobre cuál debe ser el estándar de atención con IC en adultos con pérdida auditiva de severa a profunda. Expertos de todo el mundo, tanto profesionales como representantes de asociaciones de hipoacúsicos, se reunieron para llegar a un acuerdo. El proceso fue dirigido por el Comité Directivo Delphi, que actuó como órgano de orientación. Este comité seleccionó a los expertos, que luego trabajaron juntos discutiendo los puntos individuales del consenso y acordando la redacción. Todos los participantes en el proceso eran líderes en sus respectivos campos. Se garantizó que las opiniones individuales o las idiosincrasias nacionales no se utilizaran como puntos de referencia. Era importante desarrollar un consenso global.

-¿Qué importancia tiene el documento de consenso para Europa, con un sistema sanitario a menudo muy desarrollado? ¿Hasta qué punto necesitamos este tipo de orientación en este país?

Por un lado, algunos países europeos han asumido un papel pionero durante décadas. Algunos cuentan con excelentes centros de implantación coclear, que se caracterizan tanto por la alta calidad de todo el proceso asistencial como por sus muy buenos resultados. En ellos, expertos de muy diversos campos colaboran en el diagnóstico y la atención a los clientes con deficiencias auditivas para lograr los mejores resultados posibles. También participan de forma significativa en la innovación y en la ampliación de los criterios de indicación del IC. Allí se prueban las innovaciones y se avanza en función de los resultados clínicos obtenidos. Pero, por otro lado, también existen claras oportunidades en este sentido. De los pacientes que pueden beneficiarse de estas innovaciones en el diagnóstico y la terapia de la audición, lamentablemente solo un pequeño porcentaje ha recibido atención hasta la fecha. Existe una gran discordancia entre lo que sería potencialmente posible para muchos clientes y lo que se ha aplicado hasta ahora. Esta discordancia muestra que también tenemos un problema a la hora de implementar un buen estándar de atención y proporcionar una buena atención a todos los individuos afectados.

¿Qué medidas deberían tomarse para abordar eficazmente este problema?

Para aumentar la aceptación general de la atención con IC y, por tanto, implementar un estándar de atención, el primer paso debe ser aumentar la concienciación sobre el tema de la pérdida de audición, de forma que se refleje la prevalencia y el impacto socio-económico de la misma. La cuestión debe considerarse mucho más como un problema de salud de la sociedad y que desempeña un papel importante dentro del sistema sanitario.
La pérdida de audición no debe verse como una discapacidad más bien menor que puede desatenderse si es necesario. El grupo de pacientes afectados no es pequeño. Si tomamos como base los criterios de indicación actuales para la implantación coclear, sólo en Alemania hay alrededor de un millón de personas afectadas. Sin embargo, únicamente entre el cuatro y el cinco por ciento de los candidatos adultos han recibido tratamiento de IC. En otras palabras, la discordancia entre lo que es posible y factible con riesgos aceptables y lo que se ha logrado hasta la fecha es enorme.
Además, es necesaria una mayor concienciación de la opinión pública sobre las consecuencias de la pérdida de audición.

¿Qué consecuencias tiene en mente?

No se trata solo de tener que subir el volumen de la televisión en casa y preguntar más a menudo a la persona con la que se habla. Lo que es mucho más grave es que la pérdida de audición hace que las personas se sientan solas: les impide buscar ciertos contactos, les hace retraerse y limita gradualmente su círculo de vida y, en consecuencia, también su calidad de vida. Este creciente aislamiento conduce a su vez a una reducción de las habilidades cognitivas, ya que los afectados dejan de exponerse a ciertos retos.
Cualquier pérdida de audición impide o dificulta la comunicación efectiva y, por lo tanto, tiene un impacto tanto en la escuela como en el trabajo. También tiene un gran impacto en el rendimiento mental de los afectados. La pérdida auditiva es el factor individual más importante en la formación o progresión de la demencia.
Concienciar sobre todo esto contribuiría de forma decisiva a que todas las personas con indicaciones de IC reciban realmente un tratamiento. Que sean conscientes de las posibilidades y de los riesgos asociados al tratamiento, y que un número mucho mayor de afectados puedan beneficiarse del mismo.

¿En qué medida puede contribuir la comunidad de discapacitados auditivos a esta mayor concienciación?

Esta comunidad es el grupo de presión más importante para llamar la atención de la sociedad sobre el problema de la pérdida de audición. Existen muchos ejemplos positivos dentro de esta comunidad. Estas personas tienen experiencia con un método particular de diagnóstico y tratamiento. Muchos de ellos pueden informar sobre los beneficios que han experimentado tras recibir un implante auditivo. También pueden comunicarlo al mundo exterior.
Sin embargo, la comunicación sobre el tema va acompañada de un gran reto. Ser hipoacúsico significa también estar impedido en la propia comunicación. ¿Cómo se comunica esto para que otras personas que no tienen esta discapacidad lo acepten como un problema importante y también se den cuenta de que ellos mismos podrían verse afectados por la pérdida de audición en el futuro?
Necesitamos una mayor concienciación en la sociedad, especialmente entre los responsables de la toma de decisiones. A partir de cierta edad, la pérdida de audición es la discapacidad más común. Es esencial que esto se comunique, tanto a los propios discapacitados auditivos como a los expertos.
Y lo más positivo que debemos comunicar es el hecho de que la pérdida de audición puede ser tratada.

¿Y qué pasa con las personas con discapacidad auditiva que todavía no reciben la mejor atención posible? ¿Cómo se les puede ayudar aún mejor? ¿Quién tiene que saber lo que se puede hacer por ellos?

Todos los pacientes con deficiencias auditivas se encuentran al principio completamente solos con su pérdida de audición. Necesitan contactos que les apoyen y les ofrezcan orientación. Necesitan saber que no hay razón para ocultar su discapacidad, y que hay muchas personas que se sienten como ellos. Y necesitan saber que pueden hacer algo, que existen terapias eficaces: “El tratamiento es seguro. Tú también puedes recibirlo. Y el resultado previsto es que oirás mejor que ahora”.
Sin embargo, para asegurarse de que los pacientes son conscientes de ello se necesitan varios profesionales. Tienen que demostrar al paciente cuáles son las causas y los efectos de la pérdida de audición e informarle sobre las opciones diagnósticas y terapéuticas. Los allegados también pueden desempeñar un papel importante en este sentido.

¿En qué momento debe comenzar la labor de los profesionales sanitarios?

La información proporcionada por los profesionales debería comenzar ya con el médico de cabecera. Además, los ORL, los audiólogos y los profesionales de la audición son posibles contactos principales. Todos ellos son responsables de proporcionar información a la persona con discapacidad auditiva de forma que no se retraiga. Los pacientes no deben tener miedo al diagnóstico: “Tengo problemas de audición”. En su lugar, deben decir: “Bien, voy a tratar esto. Veo que otras personas también utilizan soluciones auditivas diferentes, y que están mejor con ellas. Obviamente, es mejor abordar activamente el problema que evitarlo”.
Por supuesto, esto significa que los distintos profesionales sanitarios deben estar bien informados. Deben conocer las opciones disponibles y saber cómo orientar al cliente en la dirección correcta, hacia un experto adecuado. En Alemania, tenemos un gran número de ORL, especialistas en audición y clínicas, y hemos establecido centros para tratar la pérdida de audición. Sin embargo, para alcanzar el estándar de atención formulado en el documento de consenso, todos los grupos de expertos deben trabajar juntos en una red conjunta.

¿Qué tipo de red debe ser?

En primer lugar, esta red es el principal punto de contacto; es donde el paciente acudirá para encontrar información y buscar una solución a su problema.
También es importante que el paciente tenga acceso a los distintos niveles de experiencia dentro de la red. Cada grupo de expertos tiene sus propias funciones y responsabilidades. El médico de cabecera puede ser donde se plantea por primera vez el problema de la pérdida de audición. El ORL puede diferenciar las formas más importantes de pérdida auditiva y, sobre esta base, orientar al cliente hacia otros diagnósticos y terapias. Además, los audiólogos no se limitan a recomendar un tipo concreto de terapia. También tienen los conocimientos técnicos necesarios para prestar asistencia a las personas a las que se les ha colocado un implante coclear. Pueden comprobar la tecnología, suministrar piezas de recambio o accesorios y proporcionar cuidados posteriores.
Todos los niveles deben estar interrelacionados y debe ser posible impregnar el sistema en todas las direcciones. Por ejemplo, el paciente debe poder recorrer el camino desde el ORL hasta la clínica de otorrinolaringología donde se puede tratar su pérdida de audición. Y del mismo modo, la vía debe existir también en la otra dirección. Para garantizar el éxito del tratamiento y el seguimiento continuo del paciente, todos los grupos de expertos deben trabajar juntos.

Y, para terminar, ¿qué cree que hay que hacer para que se establezca este estándar de atención?

El objetivo principal debe ser motivar a los responsables de la toma de decisiones, a los políticos y a quienes financian para que traten el tema adecuadamente, para que proporcionen los recursos necesarios y para que garanticen unas buenas condiciones para las personas con discapacidad auditiva dentro de la sociedad en general. Un objetivo secundario está relacionado con la prestación de asistencia dentro de la red mencionada, en la que todos los conocimientos se entrelazan y son permeables en todas las direcciones. Y en tercer lugar, también hay una exigencia para las personas afectadas: deben conocer las opciones que tienen a su disposición con los implantes cocleares. Y, si es necesario, también deben apoyar activamente a los candidatos en su proceso de decisión.

Esperamos, pues, poder avanzar rápidamente hacia la consecución de estos objetivos.