La Sordería: comunidad virtual clave para apoyar la hipoacusia

para acompañar a otras personas con problemasde audición era la misión a seguir. La Sordería ya cuenta con 2.800 miembros eincentiva el uso de audioprótesis e implantes.

Las historias de superación personal son frecuentesen los casos de hipoacúsicos que o bien nacencon la patología o la van adquiriendo a lo largo desu vida. En el caso de Omar Navarro, un técnicoelectrónico e informático de 58 años que perdióla audición paulatinamente luego de cumplir 30años, el tema no se quedó solo en su superación: fundóuna comunidad en Facebook llamada La Sordería y conella acompaña a otros pacientes para que los problemasauditivos sean lo menos importante.

En la presentación de su grupo en la web, Navarroafirma: “Somos un grupo de ‘sordos oyentes’, nos reconocemos así porque dependemos de algún tipo de dispositivoelectrónico para oír, como audífonos, implantescocleares u otras ayudas auditivas modernas. Estamosagradecidos y celebramos la tecnología que nos permitecomunicarnos ‘casi’ normalmente, y tomamos consano humor nuestra discapacidad…”.Y en entrevista con Audio Infos (núm. 59) nos comparte algo desu historia personal y de cómo surgió la idea de hacer el grupo: “Quedé sordo de grande, muy lentamente, alos 30 años empecé a perder los sonidos agudos, a los42 tuve que usar audífono en el oído derecho, fui renovándoloshasta los 55 y para entonces ya no me servíaninguno. Cuando me hablaron del implante coclear (IC)me espanté; en mi profesión siempre cambié componenteselectrónicos fallidos, entonces me preguntaba¿y si falla eso en mi cabeza? ¿Tendrán que operarmeotra vez? No confiaba en llevar de por vida un chip enella”, recuerda con humor.

Y continúa: “Con miedo me acerqué a unas reunionesen el Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante(CIC), donde conocí a otros implantados, casi nadaescuchaba con mi torpe audífono, pero mi esposa meayudaba a participar de las charlas. De a poco perdímis miedos, me ayudaron mucho con sus experiencias,acompañamiento y consejos. Y finalmente, en elaño 2014 me animé y aún con terror a la cirugía, meimplanté el oído izquierdo con el profesor GuillermoDiamante”.

A partir de allí, asegura, cambió su vida: “De aisladosocial que era, pase a relacionarme mucho más, participandomás que antes en lo familiar y laboral”. Y deallí surgió la génesis de La Sordería: “De aquel grupodel CIC que pesó mucho en mi decisión de implantarme.Hoy tengo grandes amigos y con ellos tuvimos laidea de crear un grupo en Facebook con el objetivo deinformar, acompañar y contener a otros indecisos que,como yo, no se animaban al desafío. Quise devolveralgo de lo que había recibido desinteresadamente”,asegura Omar Navarro.

El grupo comenzó en julio de 2014 con solo personasconocidas, recuerda, “nunca pensamos que fuera acrecer tanto: hoy contamos con 2.800 miembros dedistintos países de habla hispana”.Y entre su grupo de seguidores, según las estadísticasque le provee la herramienta, La Sordería está conformadapor un 70% de mujeres y 30% de hombres, quienestienen una edad promedio de 45 años.

Comunidad activa y solidaria

Navarro cuenta que la comunidad de La Sordería esmuy activa y participa con intensidad: “Recibimosconsultas de toda clase, desde cómo gestionar los beneficiosde discapacidad, hasta cómo manejar los dispositivos.Tratamos de informar siempre desde fuentesconfiables sobre temas médicos y técnicos, no somosespecialistas, aunque contamos con algunos médicosy fonoaudiólogas que aportan su profesionalismo cuandopueden. Si nos consultan sobre un tema desconocido,tratamos de investigarlo con mucha prudencia y dejamosel tema abierto para quienes saben más”, dice. Yagrega que la importancia de la experiencia propia es elactivo principal para compartir con los demás: “Lo quesí sabemos bien es lo que siente un implantado coclear al recuperar su audición, lo que siente un usuario de audífonosy lo que es ser sordo en esta sociedad, donde lahipoacusia resulta una discapacidad ‘invisible’ –no soloen Argentina sino, por lo visto, en todas las regiones delmundo- y aprendimos que cada experiencia es única yno hay dos iguales”.

Según los miembros de su comunidad virtual, quepasó también a un plano real en muchas relacionesinterpersonales que surgieron a partir de allí, “paraquien decide implantarse o implantar a sus hijos lo másimportante resulta ser el acompañamiento emocional,desde las luchas con las obras sociales o prepagas,compartiendo experiencias y asesorándonos,hasta el momento más duro de llegar alquirófano, donde cada éxito en las cirugías o lasactivaciones lo festejamos como los goles deun mundial de fútbol”, expresan. Pero no solo sobre implantes trata el grupo,también lo forman cientos de usuarios de audífonosque comparten sus experiencias, porque-al decir de Navarro- “casi todos los implantadospasamos por ese camino y las experienciascompartidas nos enriquecen a todos”.

Para el fundador de La Sordería, entre los logrosque más lo enorgullecen está el “servir aveces de nexo entre quien necesita un insumofaltante y quien lo tiene, ofreciéndose a prestarlo, comoel caso de una nena a quien le había fallado su procesadorde sonido y la obra social tardaba en autorizarleuno nuevo, por lo que la niña iba a perder muchos díasde clase. Otro miembro del grupo se lo envió desdeotra provincia del país. Esas muestras de solidaridad de nuestros miembros nos gratifican mucho”, afirma.

Inclusión y necesidades

“Nuestras reuniones son sociales, los más cercanosviven en Buenos Aires, aunque llegan amigos de otrasprovincias y cuando se presenta la oportunidad tratamos de concientizar sobre inclusión y las necesidadesde nuestro colectivo”, describe Navarro sobre el espíritufederal de su proyecto. Entre sus temas se encuentran: la atención a un hipoacúsico en lugares públicos y en empresas privadaspara la realización de trámites; difundir los problemasde comunicación y, a veces, de discriminacióninvoluntaria, de parte de quienes no conocen las limitacionesque provocan las dificultades auditivas.“Aunque es menor que en otros tiempos, la discriminaciónaún existe”, admite, y destaca algo tan simplepero útil para sus miembros, como buscar la posibilidadde sacar turnos por Facebook o páginas web,“ya que a muchos de nosotros se nos dificulta hablarpor teléfono y eso simplifica la manera de vivir denuestros socios”.

Lea el artículo aquí: Audio Infos América Latina 59 (español e inglés).

Fotos: Omar Navarro.